L’Association féminine d’éducation et d’action sociale souligne le travail de collaboration des député.es de tous les partis politiques à l’Assemblée nationale qui a permis l’adoption unanime, le mercredi 28 octobre dernier, du projet de loi 56 – Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Ce projet de loi définit d’emblée la personne proche aidante, ce qui est essentiel pour que ces personnes se reconnaissent dans ce rôle, ce que plusieurs ne font pas, et afin que les institutions les soutiennent et leurs offrent les services nécessaires. C’est en soi la pierre d’assisse du projet de loi, dont voici le libellé :
2. Pour l’application de la présente loi, « personne proche aidante » désigne toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature, physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou autre.
Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou a long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée, le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales.
Plusieurs des recommandations déposées par l’Afeas ont permis de modifier le projet de loi 56 afin de mieux refléter la réalité des personnes proches aidantes. Outre nos recommandations pour mieux définir celles-ci, deux autres demandes nous tenaient particulièrement à cœur. Dans un premier temps, le Comité des partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes et le comité de direction de l’Observatoire québécois de la proche aidance seront constitués, à parts égales, de femmes et d’hommes. C’est la première fois que, dans un projet de loi, la parité constitue un des critères pour déterminer la composition d’un comité. Dans un deuxième temps, le projet de loi 56 prévoit, au sein du Comité et de l’Observatoire, une augmentation du nombre de membres provenant d’organismes non gouvernementaux concernés par le soutien aux personnes proches aidantes et de personnes proches aidantes elles-mêmes. Pour l’Afeas, cette présence accrue des personnes qui assument ce rôle comme celle des organismes qui leur offrent des services et défendent leurs droits, devrait permettre que la politique et son plan d’action soient mieux ancrés dans la réalité vécue par les personnes proches aidantes.
À noter que la composition de ces deux instances prévoit aussi la présence parmi leurs membres d’au moins une personne du milieu rural et d’une personne issue d’une communauté ou d’une organisation autochtone. Une représentation importante pour bien comprendre la diversité des expériences et des besoins.
Finalement, la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, madame Marguerite Blais, doit déposer la Politique nationale pour les personnes proches aidantes d’ici six mois et le plan d’action qui en découle, six mois plus tard. Dans un an, nous saurons donc comment s’orientent le ministère et tous les acteurs gouvernementaux impliqués directement dans ce dossier.
Mais un an, c’est à la fois court et long. Entre-temps qu’est-ce qui sera fait pour soutenir les personnes proches aidantes dans leur rôle essentiel, surtout en ces temps de pandémie? Comment les aiderons-nous pour leur éviter de s’appauvrir et de d’hypothéquer leur santé? Les prochains mois nous le diront sans doute. Un dossier à surveiller.